制作：赵卫华 李忠明 何沛苁
治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的诺西那生钠注射液进入医保药品目录后，费用从每针近70万元降至3.3万元，引起了社会各界的高度关注，罕见病一词也频频出现在公众视野。全国政协委员杜丽群，今年就带着这个“特效药”药盒到北京。今年她准备了《关于进一步加强罕见病医疗保障力度的提案》，通过建设完善针对罕见病的多层次医疗保障体系等措施，提高罕见病医疗保障水平。
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